Αδέλφια παιδιών με δυσκολίες: Ανάγκες και αντιμετώπιση μέσω κοινωνικών ομάδων.

Κατηγορία: Ειδική αγωγή & ΛογοθεραπείαΔημοσιεύθηκε στις

Τα αδέλφια δεν έχουν «ιδιαίτερες ανάγκες»,  οι ανάγκες τους όμως...είναι ιδιαίτερες!

Στην πλειοψηφία τους, τα αδέλφια παιδιών με δυσκολίες προσαρμόζονται πολύ καλά στην κατάσταση και μεγαλώνοντας γίνονται δυνατοί και υπεύθυνοι ενήλικες.

Η συνύπαρξη όμως με έναν αδελφό ή αδελφή με δυσκολίες είναι σίγουρα μια πρόκληση για την καθημερινότητά τους και την –αρκετά δύσκολή απο μόνη της- πορεία τους προς την ωρίμανση και τους δημιουργεί κάποιες σημαντικές ανάγκες. 

Η αναγνώριση και η κάλυψη αυτών των αναγκων εχει μεγάλη σημασία,καθώς εξασφαλίζει τη θετική προσαρμογή τους. 

Συνηθισμένες ανησυχίες και δυσκολίες.

Τα αδέλφια μπορεί να αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην καθημερινότητα, όπως αυξημένες απαιτήσεις και αρμοδιότητες στην οικογένεια, αλλά και στο συναίσθημά τους. 

Αναφέρονται συχνά αισθήματα ντροπής ή θυμού που προκαλούνται από τις αντιδράσεις τρίτων στην περίεργη και την απρόβλεπτη συμπεριφορά ή στην ιδιόμορφη εξωτερική εμφάνιση του αδελφού/ης τους. 

Μπορεί τα παιδιά να νιώθουν ενοχές και φόβο ότι μπορεί, με κάποιον τρόπο, να είναι υπεύθυνα τα ίδια για την κατάσταση του αδελφού τους ή και φόβο ότι μπορεί να συμβεί και στα ίδια ό,τι συνέβη στο αδελφάκι τους ή φοβοι για την ασφάλειά τους. 

Κάποια παιδιά νιώθουν αδικημένα, αφού στο αδελφάκι τους ενδεχομένως συγχωρούνται κι επιτρέπονται πολλά περισσότερά απ’ ότι στα ίδια και εκείνο απολαμβάνει περισσότερη προσοχή από την οικογένεια. 

Υπάρχει επίσης άγχος υπερεπίδοσης, ώστε να αναπληρώσουν τους περιορισμούς και τις "ελλείψεις" του αδελφού τους και να ευχαριστήσουν τους γονεις. 

Συχνό είναι και το αισθημα υποχρέωσης να παρέχουν συναισθηματική στήριξη στους γονείς τους και να καλύψουν τις ανάγκες του αδελφού τους όταν δεν θα μπορούν πια να τον φροντίσουν οι γονείς

Οι απαιτήσεις, είτε πραγματικές είτε προϊόντα υποκειμενικής αντίληψης των αδελφών, μπορεί να έχουν σαν αποτέλεσμα (σε ένα μεταβατικό τουλάχιστον στάδιο) συναισθήματα απόρριψης ή εχθρότητας προς το παιδί με δυσκολίες.

Όλα τα παραπάνω οξύνονται όταν υπάρχουν και δυσκολίες στην επικοινωνία με τους γονείς. Τα παιδιά μπορεί να διστάζουν να κάνουν ερωτήσεις ή να εκφράσουν τα αρνητικά τους συναισθήματα από φόβο μήπως επιβαρύνουν κι άλλο ή δυσαρεστήσουν τους γονείς τους.

Ανάγκες.

Με βάση τις παραπάνω ανησυχίες, έχουν επισημανθεί οι βασικές ανάγκες των αδελφών. 

Ανάγκη για επικοινωνία. Χρειάζονται να έχουν κάποιον που να νιώθουν άνετα να του μιλήσουν, να εκφράσουν τα συναισθήματά τους και να βρούν κατανόηση.

Ανάγκη για σωστή πληροφόρηση, ώστε να φύγουν οι φόβοι, που πολλές φορές είναι αβάσιμοι.

Ανάγκη για χρόνο αποκλειστικά δικό τους με τους γονείς για να λαμβάνουν την απαραίτητη προσοχή.

Ανάγκη για απόκτηση δεξιοτήτων χρήσιμων για την αντιμετώπιση των δυσκολιών της καθημερινότητας, που μπορεί να αφορούν τη σχέση και επικοινωνία με τον αδελφό/ή τους ή πρακτικές δυσκολίες (π.χ. τί κάνω σε μια έκρηξη θυμού) αλλά και δεξιοτήτων για αποτελεσματική αντιμετώπιση των αντιδράσεων των άλλων.

Αντιμετώπιση αναγκών μέσω των κοινωνικών ομάδων.

Στην κάλυψη των παραπάνω αναγκών αυτών τον κύριο λόγο έχει βεβαίως η οικογένεια, έρχονται όμως να βοηθήσουν και οι κοινωνικές ομάδες, μια προσεγγιση που δείχνει αποτελεσματική στην κάλυψη των αναγκών των αδελφών κι ευεργετική γι’ αυτά.

Οι κοινωνικές ομάδες είναι ευκαιρίες για τα αδέλφια των παιδιών με δυσκολίες να λάβουν υποστήριξη από συνομηλίκους και εκπαίδευση/ πληροφόρηση, μέσα σε ένα ψυχαγωγικό πλαίσιο, με βασικό στοιχείο  τη διασκέδαση. Χρησιμοποιούν μια προσέγγιση που δίνει έμφαση στην ευεξία (wellness).

Η συμμετοχή σε αυτές μπορεί να δρα “θεραπευτικά”, παρότι οι ομάδες δεν αποτελούν μορφή ομαδικής θεραπείας. 

Ανάμεσα στους στόχους των κοινωνικών ομάδων είναι να δοθεί στα αδέλφια η ευκαιρία να γνωρίσουν άλλα παιδιά στην ίδια θέση σε ένα χαλαρό και διασκεδαστικό περιβάλλον, να συζητήσουν μεταξύ τους για κοινές χαρές κι ανησυχίες, να μάθουν πώς χειρίζονται άλλοι καταστάσεις που βιώνουν συνήθως τα αδέλφια παιδιών με δυσκολίες, και να μάθουν περισσότερα για τις δυσκολίες των αδελφών τους και τις επιπτώσεις που μπορεί να έχουν. Δινουν επίσης σε γονείς και επαγγελματίες την ευκαιρία να μάθουν περισσότερα για τις ανησυχίες και εμπειρίες που βιώνουν συχνά τα αδέλφια παιδιών με δυσκολίες.

Ωφέλη από τη συμμετοχή που έχουν παρατηρηθεί είναι η βελτίωση της συμπεριφοράς, η βελτίωση σχέσεων με τους αδελφούς και τις αδελφές τους και καλύτερη επικοινωνία με τους γονείς τους σχετικά με τις ανησυχίες τους και τις δυσκολίες των αδελφών τους.

Νικολέττα Μαρκαριάν Ψυχολόγος Ειδικής Αγωγής MSc

Πηγές.

  1. Burke, Peter (2004). Brothers and sisters of disabled children. London: Jessica Kingsley.
  2. Connors.C. & Stalker,K.  (2003). The Views and Experiences of Disabled Children and Their Siblings: A positive outlook. Jessica Kingsley.
  3. Frequently asked questions about Sibshops. Retrieved from https://www.siblingsupport.org/about-sibshops/frequently-asked-questions.
  4. Howlin, P. (1988), Living with impairment: the effects on children of having an autistic sibling. Child: Care, Health and Development, 14: 395–408.
  5. Μαρκαριάν, Ν. & Μηνιάτη, Ε. Οι ανάγκες των αδελφών παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος: προσέγγιση μέσω κοινωνικών ομάδων. Στην ημεριδα Παγκοσμια Ημερα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμο, του Συλλογου Γονέων & Φίλων Αυτιστικών Ατόμων "Αναγέννηση'', Αθήνα, 1 Απριλίου 2016.
  6. Meyer,D. & Vadasy, P. (2007). Sibshops: Workshops for siblings of children with special needs. Paul H Brookes Pub Co.
  7. Beyer, J.F. (2009). Autism Spectrum Disorders and Sibling Relationships: Research and Strategies. Education and Training in Developmental Disabilities, 44(4), p.444 – 452
  8. Ross,P. & Cuskelly, M (2006). Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters of children with autistic spectrum disorder. Journal of Intellectual and Developmental Disability Volume 31, Issue 2, p.77-86

Νικολέττα Μαρκαριάν, Ψυχολόγος Ειδικής Αγωγής, MSc