2η Απριλίου: Ημέρα αποδοχής του αυτισμού και των αυτιστικών

Κατηγορία: Ειδική αγωγή & ΛογοθεραπείαΔημοσιεύθηκε στις

Η 2η Απριλίου είναι ημέρα αφιερωμένη στον αυτισμό. Άρθρα θα δημοσιευθούν, ημερίδες θα οργανωθούν, εκδηλώσεις θα πραγματοποιηθούν, όλα από ανθρώπους που θεωρούνται «ειδικοί» (θεραπευτές, εκπαιδευτές, γονείς). Όμως… ποιος είναι στην πραγματικότητα πιο ειδικός στον αυτισμό από τους ίδιους τους αυτιστικούς; Ποιου η φωνή είναι απαραίτητο να ακουστεί;

Οι αυτιστικοί ενήλικες μιλούν για τους ίδιους και τις εμπειρίες τους, έχουν άποψη κι επιθυμούν και διεκδικούν αποδοχή και ενσωμάτωση στην κοινωνία.

Τα λόγια κάποιων από αυτούς δίνουν τροφή για σκέψη σε οικογένειες και επαγγελματίες…

«Δεν χάσατε ένα παιδί εξαιτίας του αυτισμού. Χάσατε ένα παιδί επειδή το παιδί που περιμένατε δεν υπήρξε ποτέ. Αυτό όμως δεν είναι φταίξιμο του αυτιστικού παιδιού που όντως υπάρχει, και δεν θα έπρεπε να φέρουμε εμείς αυτό το βάρος. Χρειαζόμαστε και μας αξίζουν οικογένειες που μπορούν να μας αναγνωρίσουν και να μας εκτιμήσουν για αυτό που είμαστε, όχι οικογένειες που η εικόνα που έχουν για μας παρεμποδίζεται από τα φαντάσματα παιδιών που δεν ήρθαν ποτέ στη ζωή. Πενθήστε, αν πρέπει, για τα δικά σας χαμένα όνειρα. Αλλά μην πενθείτε για εμάς. Είμαστε ζωντανοί. Είμαστε πραγματικοί. Και είμαστε εδώ και σας περιμένουμε.» - Jim Sinclair, ακτιβιστής υπέρ των δικαιωμάτων των αυτιστικών, συνιδρυτής και συντονιστής του Autism Network International

«Ίσως αυτό είναι το μεγαλύτερο εμπόδιο (δυσκολία;) ενός αυτιστικού, το να έχεις μία "διαφορά" -και το λέω διαφορά διότι δεν θέλω να το πω αναπηρία, εφ’ όσον για μένα ο αυτισμός δεν είναι μία αναπηρία αλλά ένας διαφορετικός τρόπος ύπαρξης που όμως δεν είναι ούτε μία «ορατή» διαφορά, ούτε μία εύκολα κατανοητή. Τον διαφορετικό αυτό τρόπο ύπαρξης δεν τον ονομάζω αναπηρία, διότι αυτή είναι μία λέξη που σε βάζει σε ένα καλούπι, σε ένα "κουτάκι" και σε σταμπάρει με ένα στίγμα που σε απομονώνει από την κοινωνία, ενώ ένας διαφορετικός τρόπος ύπαρξης είναι κάτι πιο θετικό, διότι οι διαφορές είναι αυτές που εμπλουτίζουν μία κοινωνία. Οι διαφορές κάνουν τους ανθρώπους ισάξιους, ενώ οι αναπηρίες τους κατατάσσουν σε ομάδες κάποιας μειονότητας.»

«Έβλεπα πως εγώ και οι άλλοι είμαστε διαφορετικοί. Δε σκέφτονταν σαν εμένα, δεν είχαν τις ίδιες ανάγκες με μένα, δε με καταλάβαιναν...Ναι, φυσικά και με κούραζε αυτή η διαφορετικότητά μας αλλά μου κινούσε και την περιέργεια και τη δίψα μου να μάθω όσο περισσότερα για αυτούς τους τόσο παράξενους. Δεν είχα ιδέα τότε ότι οι άλλοι δε σκέφτονται σαν εμένα επειδή ο εγκέφαλός μας λειτουργεί με άκρως διαφορετικό τρόπο. Απλά νόμιζα ότι δε βλέπουν αυτά που βλέπω εγώ και δεν ακούν αυτά που ακούω, επειδή δεν πρόσεχαν, δεν παρατηρούσαν τις λεπτομέρειες από χαζομάρα. Τώρα που έχω κατανοήσει πιο βαθιά τις εμπειρίες της ζωής μου, βλέπω πως και εγώ όταν ήμουν παιδί, θεωρούσα τους μη-αυτιστικούς ως νοητικά υστερημένους όπως και εκείνοι θεωρούν εδώ και χρόνια τα αυτιστικά παιδιά. Αστείο δεν είναι;» - Πέρλα Μεσσίνα, ιδρυτικό μέλος και Πρόεδρος του Συλλόγου Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών Asperger και ΥΛΑ(2008-2014). Προωθεί την εικόνα του Αυτισμού όπως την βιώνουν οι ίδιοι οι Αυτιστικοί.

«Τί θα συνέβαινε αν το γονίδιο του αυτισμού εξαλειφόταν από την γονιδιακή δεξαμενή; Θα είχαμε ένα μάτσο ανθρώπους να στέκονται γύρω σε μια σπηλιά, κουβεντιάζοντας και κάνοντας κοινωνικές επαφές και μη καταφέρνοντας τίποτα.»

«Η λέξη αυτισμός εκφράζει ακόμα ένα σταθερό και τρομακτικό νόημα για τους περισσότερους ανθρώπους- βλέπουν την εικόνα ενός παιδιού αμίλητου, που κάνει παλινδρομικές κινήσεις, που ουρλιάζει, που είναι απρόσιτο, αποκομμένο από την ανθρώπινη επαφή. Και σχεδόν πάντα μιλάμε για αυτιστικά παιδιά, ποτέ για αυτιστικούς ενήλικες, λες και τα παιδιά αυτά δε μεγαλώνουν ποτέ, ή με κάποιο μυστηριακό τρόπο μετουσιώνονται εκτός πλανήτη, έξω από την κοινωνία.»

«Οι άνθρωποι μέσα στο αυτιστικό φάσμα δεν σκέπτονται με τον ίδιο τρόπο όπως εσείς. Στη ζωή μου, οι άνθρωποι που έκαναν τη διαφορά ήταν αυτοί που δεν έβλεπαν ταμπέλες, που πίστευαν στο να χτίζεις πάνω σε αυτό που ήδη υπάρχει. Αυτοί ήταν άνθρωποι που δεν προσπάθησαν να με σύρουν μέσα στον κόσμο τους, αλλά ήρθαν μέσα στο δικό μου.» - Temple Grandin, καθηγήτρια Επιστήμης Ζωικής Παραγωγής στο Πανεπιστήμιο του Colorado, σύμβουλος στον τομέα της κτηνοτροφίας πάνω στην συμπεριφορά των ζώων και την ανθρώπινη μεταχείριση των σφαγίων, παγκοσμίου φήμης εκπρόσωπος της αυτιστικής κοινότητας και συγγραφέας πολλών βιβλίων σχετικών με τον αυτισμό.

«Οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι ξεχωριστές οντότητες. Δεν είμαστε όλοι διάνοιες στα μαθηματικά, δεν αρέσουν σε όλους μας τα τρένα. Δεν τα καταφέρνω με την τεχνολογία και προτιμώ πολύ περισσότερο τη ζωγραφική. Δεν υπάρχει «τυπικός Αυτιστικός». Αλλά νομίζω ότι σε όλους μας πιθανότατα αρέσει να μας σέβονται και να αναγνωρίζουν την αξία μας.» - Jeanette Purkis

«Γιατί οι μη-αυτιστικοί έχουν χόμπι και ενδιαφέροντα ενώ οι αυτιστικοί έχουν εμμονές;» - Tina J. Richardson

Και επειδή οι αυτιστικοί έχουν και εξαιρετική αίσθηση του χιούμορ…ας θυμόμαστε…

«Ακόμα κι ο Θεός είχε κάποιες αυτιστικές στιγμές, γι’ αυτό και όλοι οι πλανήτες περιστρέφονται.» - Jerry Newport

Νικολέττα Μαρκαριάν Ψυχολόγος Ειδικής Αγωγής MSc

Πηγές: