Πρόσβαση των Ογκολογικών Ασθενών και των Συνοδών-Φροντιστών τους σε Ξενώνες και Δομές (Μέρος Α)

Κατηγορία: Ψυχολογία και ιατρικήΔημοσιεύθηκε στις

Σύμφωνα με τον ορισμό που διατυπώθηκε στο καταστατικό του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (1946) η υγεία είναι «η κατάσταση της πλήρους σωματικής, ψυχικής και κοινωνικής ευεξίας και όχι μόνο η απουσία ασθένειας ή αναπηρίας». «Είναι σαφές ότι το δικαίωμα στην υγεία είναι άρρηκτα συνδεδεμένο με τα ανθρώπινα δικαιώματα συμπεριλαμβανομένων των δικαιωμάτων σε τροφή, νερό, στέγαση, εργασία, εκπαίδευση, ζωή, απαγόρευση των διακρίσεων, προστασία της ιδιωτικής ζωής, πρόσβαση σε πληροφορίες, απαγόρευση των βασανιστηρίων κλπ». σύμφωνα με τους  Παπαρρηγοπούλου -Πεχλιβανίδη, 2009.

Αντιλαμβάνεται κανείς ότι αναφαίρετο δικαίωμα κάθε ογκολογικού ασθενή αλλά και του φροντιστή-συνοδού του, αποτελεί τόσο η άμεση πρόσβαση στην πληροφορία όσο και η παροχή υγειονομικής περίθαλψης από την Πρωτοβάθμια φροντίδας Υγείας. Η ανυπαρξία δομών και υπηρεσιών, η χρόνια υποστελέχωση του συστήματος υγείας, η ελλιπής ενημέρωση, η κρατική αδιαφορία καθώς η έλλειψη υλικοτεχνικής υποδομής συντελούν τόσο στην χρόνια «ταλαιπωρία» όσο και στην περιθωριοποίηση των ογκολογικών ασθενών.

Τον 21ο αιώνα θα περίμενε κανείς να υπάρχει ένα οργανωμένο κράτος πρόνοιας που θα έχει στον άξονα του τον ίδιο τον άνθρωπο. Στον αντίποδα διαφαίνεται ότι με τις περικοπές στο δημόσιο σύστημα υγείας παρουσιάζεται τεράστιο κενό σε Ξενώνες που θα μπορούσαν να φιλοξενηθούν οι ογκολογικοί ασθενείς κατά την διάρκεια ή και μετά τη θεραπεία τους. Πράγματι, η ανάγκη φιλοξενίας ασθενών και των φροντιστών τους είναι μεγάλη. Χαρακτηριστικό είναι ότι οι ίδιοι καλούνται να καταβάλλουν υψηλά χρηματικά ποσά στην κάλυψη ογκολογικής περίθαλψης καθώς «υποχρεώνονται» σε επίπονες και τακτικές μετακινήσεις προς τα μεγάλα αστικά κέντρα. Συνεπώς, ο κάθε ογκολογικός ασθενής που διαμένει σε κάποια επαρχιακή πόλη προκειμένου να λάβει την θεραπεία του ή ακόμη και να πραγματοποιήσει προγραμματισμένες εξετάσεις, ταξιδεύει, φιλοξενείται ή διαμένει σε κάποιο ξενοδοχείο, σιτίζεται και καλύπτει τα έξοδα του εξ ολοκλήρου με δικούς του πόρους. Παράλληλα, αξίζει να σημειωθεί ότι οι νοσοκομειακές δομές αδυνατούν να φιλοξενήσουν όλους αυτούς τους ασθενείς με απόρροια πάλι το οικονομικό βάρος της παραμονής τους στα αστικά κέντρα να επιβαρύνει τους ίδιους.

     1. Δομές και υπηρεσίες σε πρωτοβάθμιο επίπεδο υγείας

Σε αυτές μπορεί να ανήκουν τα περιφερειακά ιατρεία, τα κέντρα υγείας, οι ΤΟΜΥ, τα εξωτερικά ιατρεία νοσοκομείων κ.ά. Στις αμιγώς ογκολογικές δομές περιλαμβάνονται:

  • Δομές που σχετίζονται με τη μείωση ή τη διακοπή συνηθειών που αποτελούν προδιαθεσικούς παράγοντες καρκίνου και εστιάζουν πρωταρχικά στους συγγενείς των ογκολογικών ασθενών.                                                                                                                                                                                                                                     
  • Δομές ψυχολογικής υποστήριξης σε ατομικό ή ομαδικό επίπεδο από ψυχολόγους, εκπαιδευμένους νοσηλευτές ή άλλα μέλη της διεπιστημονικής ομάδας υγείας.     
  • Υπηρεσίες γενετικής συμβουλευτικής και ανίχνευσης πιθανών επιβαρυντικών γονιδίων για συγγενείς ογκολογικών ασθενών.                                                                    
  • Δομές που εστιάζουν σε θέματα γονιμότητας και σεξουαλικής λειτουργίας.

                                                                                                                                                                                                                  2. Δομές και υπηρεσίες σχετιζόμενες με τη νοσοκομειακή φροντίδα

Στην Ελλάδα, οι βασικές δομές και υπηρεσίες είναι κυρίως νοσοκομειακές και προσφέρονται από τα ογκολογικά τμήματα και τις μονάδες ημερήσιας νοσηλείας, καθώς και από τα αμιγώς ογκολογικά νοσοκομεία. Παρά το γεγονός ότι υπάρχει αυξημένη ζήτηση, οι δομές είναι ελάχιστες. Άλλες νοσοκομειακές δομές και υπηρεσίες που είναι σε κάποιες περιπτώσεις διαθέσιμες είναι οι ακόλουθες:  

  • Χώροι προσωρινής διαμονής, στους οποίους μπορούν να παραμείνουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους με χαμηλό αντίτιμο ή δωρεάν, όταν ο τόπος διαμονής τους απέχει από την υγειονομική μονάδα στην οποία χορηγείται η θεραπευτική αγωγή.                                                                                                                                     
  • Νοσοκομειακές υπηρεσίες που συνήθως στελεχώνονται από επιβιώσαντες, οι οποίοι έχουν υποστηρικτικό ρόλο σε θέματα που σχετίζονται με την εισαγωγή των ασθενών στο νοσοκομείο.                                           
  • Υπηρεσίες μετακίνησης των ασθενών προς και από το νοσοκομείο, ιδιαίτερα όταν υπάρχει μεγάλη πιθανότητα εμφάνισης παρενεργειών μετά τη θεραπεία, με αποτέλεσμα να μην είναι σε θέση να χρησιμοποιήσουν τα μέσα μαζικής μεταφοράς ή τα ιδιωτικής χρήσης οχήματά τους.                                                                    
  • Προγράμματα υποστήριξης ασθενών από επιβιώσαντες εθελοντές από την ίδια νόσο. Οι εκπαιδευμένοι εθελοντές υποστηρίζουν τους ασθενείς μέσω της εμπειρίας τους, χωρίς να προσφέρουν ιατρικές συμβουλές. Γνωρίζοντας την πορεία της νόσου, ενεργούν συμβουλευτικά, δημιουργούν περιβάλλον άνεσης και διευκολύνουν την έκφραση φόβων και ανησυχιών.

                                                                                                                                                                                                                  3. Δομές σχετιζόμενες με τη μετανοσοκομειακή φροντίδα

  • Πρόγραμμα ευεξίας επιβιωσάντων.                                                                                                                                                                                                                  
  • Δομές που σχετίζονται με τη νοσηλεία στο σπίτι.                                                                                                                                                                                              
  • Δομές ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και επανένταξης στην αγορά εργασίας μετά τη θεραπεία.                                                                                                                     
  • Δομές ανακουφιστικής φροντίδας στις οποίες περιλαμβάνονται και οι ξενώνες φροντίδας ασθενών τελικού σταδίου.                                                                                 
  • Ομάδες υποστήριξης ογκολογικών ασθενών, επιβιωσάντων και συγγενών.                                                                                                                                             
  • Υπηρεσίες μερικής οικονομικής κάλυψης ογκολογικών ασθενών, όταν η  ασφάλεια υγείας δεν καλύπτει το σύνολο των φαρμάκων (σε κάποιες χώρες) ή για ιδιωτικές καθημερινές δαπάνες, όπως η μεταφορά από και προς το νοσοκομείο, η φροντίδα των παιδιών, η πληρωμή ατόμου για τη φροντίδα του σπιτιού κ.λπ.

Στο δεύτερο μέρος του άρθρου που θα ακολουθήσει μπορείτε να δείτε αναλυτικά τις δομές, στις οποίες μπορεί να απευθυνθεί κάποιος.

Πηγές:

  • Παπαρρηγοπούλου-Πεχλιβανίδη, Π. (2009). Το δημόσιο δίκαιο της Υγείας.
  • Ι., & Govina, O. (2021). Πηγές Πληροφόρησης Επαγγελματιών Υγείας και Ογκολογικών Ασθενών Δομές και Υπηρεσίες Υποστήριξης. Nosileftiki, 60(1).